miércoles, 10 de abril de 2019

Más aliados contra la ELA

El día 13 de marzo recibíamos la excelente noticia sobre la firma de un convenio entre el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón para poner en marcha una campaña sanitaria con la que farmacéuticos y pacientes contribuirán a dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

A partir de ahora podremos ver en nuestras farmacias posters en las cuatro lenguas cooficiales en las que se hablará de la ELA. Además nuestros farmacéuticos tendrán más conocimiento sobre las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos.

Con esta nueva acción, la ELA será más visible y estamos seguros que el conocimiento de esta terrible enfermedad que puede afectar a cualquiera, creará la empatía necesaria para conseguir ayudas que puedan destinarse a la investigación.

Sin duda alguna una excelente noticia, un paso más... Más información

¡Gracias Juanra por todo!

En febrero la Universidad de Castilla-La Mancha organizó en Toledo un evento TEDx en el que siete personas increíbles compartieron experiencias de innovación, superación y liderazgo dignas de ser difundidas. Dentro de ellas estaba la de Juan Ramón Amores, director general de Juventud y Deporte de la JCCM, nuestro Juanra, cuya intervención se tituló ‘El momento de mi vida en que todo cambió. Acuérdate de vivir’. 

Si no tuviste la suerte de poderlo ver en vivo, no te preocupes nosotros te la dejamos aquí para que puedes verla. Te recomendamos que lo hagas ahora, sin duda alguna una enseñanza de vida y un placer como siempre escucharle. ¡Gracias por tu fuerza! ¡Gracias por ser tan buena persona!

 

martes, 2 de abril de 2019

Carrera por la igualdad contra la ELA

El Ayuntamiento de Miguelturra ha presentado la séptima edición de la "Carrera de la Igualdad" que se celebrará el próximo sábado 27 de abril, anunciando que donarán una parte de la recaudación a nuestra asociación en la lucha contra la ELA.

La carrera se iniciará a las 18:30 desde el complejo deportivo "Candelario León Rivas" y discurrirá por las calles de Miguelgurra en un circuito total de 5 Km. En ella podrán participar hombres y mujeres mayores de 18 años o mayores de 16 con autorización paterna. 

Las inscripciones se realizarán en las oficinas del área de Deportes de Miguelturra hasta el 24 de abril, y están limitadas a 350. 

Ademas la carrera tendrá actividades complementarias tales como taller de estiramiento y de calentamiento, o un taller de Zumba al finalizar la carrera a cargo del centro deportivo Areté Fitness. También se sortearán 3 sesiones de depilación gratis a cargo de BQB depilación láser, un conjunto de ropa deportiva a cargo de Sport Fitness club y por último dos análisis de la pisada y un examen estabilométrico a cargo de la Clínica Clifis. Las personas que finalicen la prueba recibirán una bolsa del corredor con diferentes obsequios.

La prueba cuenta con un dorsal 0 para todos aquellos que no puedan participar de manera activa en la carrera pero quieran contribuir a la lucha contra la ELA.

Desde VivELA queremos agradecer al Concejal de Deportes Diego Rodríguez Tercero por su implicación con nuestra asociación y al Ayuntamiento de Miguelturra que siempre nos abre sus puertas para organizar cualquier evento solidario que propongamos.

Sin mas os dejamos el cartel informativo y un enlace donde podéis obtener más información sobre la VII Carrera X la Igualdad de Miguelturra. Os animamos a que participéis en esta Carrera Solidaria por la Igualdad y este año contra la ELA. ¡Muchísimas gracias por vuestra participación!






Sanchocan dona la recaudación del I Mushing Solidario contra la ELA

El pasado viernes miembros de la asociación Sanchocan de Ciudad Real se reunían con miembros de nuestra asociación para hacer entrega de lo recaudado en el I Mushing Solidario que organizaron contra la ELA. Una actividad donde el deporte se une una vez mas a la solidaridad para la lucha contra esta terrible enfermedad.

Desde aquí dar las gracias a todos los que participaron en alguna de las modalidades ofertadas, los que no pudieron ir pero compraron su dorsal 0, y como no, a los organizadores porque sin ellos este evento no hubiera sido posible.

Muchísimas gracias por vuestra colaboración.






sábado, 9 de marzo de 2019

7 lagos, 7 vidas

Magnífico proyecto el de Dabiz Riaño paciente de ELA, uno de nuestros luchadores, que lejos de rendirse ha decidido plantarle cara a la enfermedad y no dejar que esta le detenga. 

“7 lagos, 7 vidas”, es un documental que tiene por objetivo motivar a las personas a cumplir sus sueños, además, de dar visibilidad a los pacientes con ELA. El documental narrará en primera persona su viaje por Europa del Este para bañarse en 7 de los lagos más bonitos del viejo continente. La aventura de este aventurero de 44 años comenzará en mayo y finalizará en octubre en Madrid, donde tratará de reunirse con los principales representantes municipales y autonómicos para pedir la creación y el mantenimiento de un piso tutelado por la Asociación adEla para enfermos de ELA sin recursos.

Más información sobre el proyecto lo puedes consultar en la web de la Asociación adEla "Cuando la ELA no frena los sueños".

“Sumergirme en el agua es una experiencia llena de sensaciones felices: la lucha cuerpo a cuerpo con el líquido elemento es menos cruel que con la atmósfera y puedo flotar, nadar, andar e incluso bailar dentro del agua” Dabiz Riaño.

¡Suerte en la aventura!¡VivELA te acompaña!
 
 

I Mushing Solidario

El día 16 de Marzo tendremos una nueva cita con la solidaridad. Se trata del I MUSHING Solidario contra la #ELA que se celebrará en Poblete y que está organizado por SanchoCan Mushing Ciudad Real, con dos circuitos (uno corto y otro largo) para que elijas el que más se adapte a tu resistencia y vivas una experiencia única mientras haces deporte con tu mascota y te unes a nuestra lucha contra la #ELA. Desde aquí les damos las gracias por comprometerse con nuestro objetivo. 

¡Inscríbete y colabora! Por tan solo 10€ cálzate tus zapatillas y ayúdanos a ganarle esta batalla a la #ELA. Si no puedes correr también puedes colaborar con nosotros ese día solidario portando el  DORSAL 0, acompáñamos por tan solo una aportación simbólica de 5€. 

Toda la información sobre las pruebas, sus reglamentos, el recorrido, lo puedes consultar en el siguiente enlace DOSSIER INFORMATIVO I MUSHING VIVELA POBLETE 

La recogida de dorsales es el día16 de Marzo a las 16:00. El horario de las pruebas es el siguiente:
  • 17:00 Senderismo.
  • 17:30 Trail.
  • 18:00 Carrera infantil.
  • 18:15 Canicross.
  • 18:45 Bikejoring.
La inscripción en la I Mushing Solidario se puede realizar hasta el día 15 de marzo a las 15:00 a través de la web de Intercrono.  No lo dejes para última hora ¡Inscríbete ya!

¿Te lo vas a perder? #ElDeporteContraLaELA #SalACorrerPorLaELA #JuntosSomosMasFuertes


viernes, 22 de febrero de 2019

Gracias por la web

Queremos aprovechar este espacio de nuestro blog que nos permite hacer los agradecimientos a aquellas personas, asociaciones, empresas, instituciones... que hacen cosas por la ELA que hacen cosas por nosotros o por el ELA, para dar unas gracias enormes a quien ha hecho posible este blog y nuestra nueva web. 

Queremos dar las gracias a los alumnos de cuarto curso de la asignatura de Comercio Electrónico del Grado en Ingeniería Informática, a su profesor José Jesús Castro Sánchez, a la Escuela Superior de Informática y a la Universidad de Castilla La Mancha por haber mejorado nuestra presencia en la web y habernos dado una herramienta tan potente con la que lograr nuestros objetivos.

Para nosotros ha sido una experiencia increíble el poder colaborar en vuestro aprendizaje y haber obtenido un regalo tan grande por ello. Parece que fue ayer cuando el profesor Pepe Castro se reunía con nosotros para proponernos una colaboración en esta experiencia de aprendizaje basado en proyectos y aprendizaje servicio que realiza en su asignatura, ¡qué grandes ilusiones de despertaron en nosotros! Hoy, después de 6 meses tenemos a nuestra disposición nuestra magnífica nueva web y blog ¡Muchísimas gracias por tan generoso regalo!

Ahora no solo estamos presentes en las redes sociales, sino que formamos parte de la web, siendo más visibles y estando más preparados para integrarnos en un mundo y en una sociedad en la que las nuevas tecnologías cada vez tienen más y más poder. Con las nuevas herramientas que nos habéis  proporcionado y su integración con las que ya disponíamos, podremos darle mayor visibilidad a la asociación y a la enfermedad de la ELA, de manera que ninguna familia se sienta sola en los primeros momentos, consiguiendo más ayudas de la sociedad, instituciones y empresas tanto económicas como de otro tipo. 

Muchísimas gracias por vuestra generosidad, por tantas y tantas horas de trabajo, por la ilusión con la habéis trabajado en el proyecto, por el empeño que habéis puesto en que todo estuviera perfecto y por poner a nuestra disposición de manera totalmente altruista todos los conocimientos que habéis adquirido durante vuestros estudios en la universidad y por la humanidad con la que lo habéis hecho.

A todos los que han colaborado de una manera u otra con el proyecto, a Francisco Javier Montoya González por sus magníficas fotos de los productos de nuestra tienda solidaria, a Angel Guzman de Quijost por haber dejado a los alumnos servidores de prueba en los que poder hacer sus desarrollos, a Eduardo León de Bukimedia, Javier Pineda del Centro de Información y Promoción de Empleo (CIPE) de la UCLM y Angel Fernández-Arroyo por compartir sus conocimientos con vosotros.

Y mil gracias al profesor Pepe Castro, por pensar en nosotros para este proyecto, por poner a nuestra disposición este magnífico equipo de personas y por dirigirlo tan estupendamente todo para lograr el objetivo final.

A partir de hoy formáis este proyecto forma parte de la historia de la Asociación VivELA, sois parte de nosotros, gracias por ayudarnos a escribir este capítulo tan importante en nuestra historia #JuntosSomosMasFuertes






jueves, 21 de febrero de 2019

Cata maridada solidaria 28 de febrero

Sois muchos los que no habéis podido asistir aún a una de nuestras catas solidarias, y nos habéis pedido que organizáramos una nueva, y ¿cómo no haceros caso? La Asociación VivELA organiza la III Cata Maridada Solidaria Contra la ELA.

Tendrá lugar el jueves 28 de febrero a las 21:00 horas en la Cafetería Nerea, uno de nuestros colaboradores y que se encuentra en la Ctra. Carrión, núm. 3 (Nave Bombay) (frente al Hotel Molino).

El precio sería 20€ por persona, y la inscripción se realiza en la propia Cafetería Nerea.

No lo dejes para última hora, recuerda que las plazas son limitadas...


Potencial de la leptina en la ELA

Hoy podemos leer en el Diario Sanitario que la científica del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Carmen María Fernández Martos va a estudiar el potencial terapéutico para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la leptina. Un estudio que pretende ayudar a mejorar los enfoques terapéuticos actuales.

Nos encanta leer noticias de este tipo, estamos seguros de que la investigación de los científicos es el único camino para frenar la ELA, son nuestra esperanza.

Más información sobre la investigación y las implicación que puede tener en la ELA lo puedes consultar en el artículo del Diario Sanitario Parapléjicos investigará el potencial de la leptina en la ELA.


miércoles, 23 de enero de 2019

Iniciativa EscuELA de la Fundación Luzón

Desde nuestra asociación os presentamos EscueELA una iniciativa de la Fundación Francisco Luzón que consiste en un programa de formación online para cuidadores y profesionales relacionados con el mundo del ELA y al que podrán acceder todos los interesados de manera gratuita.
En nuestro blog hacemos eco de esta magnífica iniciativa, nadie nace preparado para ser un cuidador y estamos seguros de que este programa nos permitirá adquirir conocimientos y habilidades que nos ayuden a cuidar cuidándonos.

Si eres seguidor de nuestro blog y crees que merece la pena divulgar este programa ayúdanos compartiendo la iniciativa en las redes sociales u otros blogs. Tenemos que conseguir que llegue a todo el mundo que lo necesite, hay miles de personas afectadas por #ELA.


Más información sobre la iniciativa la puedes obtener en la noticia Fundación Luzón lanza EscuELA  de su web.



viernes, 4 de enero de 2019

Oferta de empleo

Damos un paso más hacia adelante para el desarrollo de una estructura regional en la lucha contra la ELA, y para ello, buscamos un TRABAJADOR/A SOCIAL que se incorpore a tiempo parcial a nuestra asociación a nivel de Castilla-La Mancha AdELAnte en la Roda (Albacete).

La persona interesada debe estar colegiado@.

Se valorará experiencia, iniciativa y comunicación.

Los interesad@s, deben enviar su CV a info@adelanteclm.com

Anímate y forma parte de nuestro equipo.

Pio XII Balonmano contra la ELA

Ayer antes de comenzar el partido entre el juvenil masculino Pio XII Balonmano contra el BM Cabanillas, los jugadores y su míster quisieron posar con nuestra pancarta para manifestar su apoyo y difusión de nuestra asociación contra la ELA.

Desde estas líneas queremos darles las gracias por hacernos visibles y la enhorabuena por su victoria #ElDerpoteContraLaELA.

La imagen puede contener: 5 personas, personas sonriendo